K妈——关于治疗与训练关系
以下是引用小米妈妈在2010/11/9 上午 04:03:24的发言：
k姐，我对康复这个概念比较感兴趣。我看到大家都说小k已经康复了，您觉得呢？ 您觉得他和其他普通孩子还有什么差别？这种差别是否还是质的？ 除了小k，您还亲眼看过别的孩子康复的例子吗？
所谓康复。您觉得标准是什么？
如果生物疗法和训练两者相比，您觉得各自所占的效果和比例能怎么比？杨教授说：“生物疗法是把孩子的生理基础调整到最好，然后密集训练作为主力去攻”，但，您觉得生物疗法可以让孩子有根本性的变化吗？
我职业问题喜欢刨根问底，希望k姐赐教啊。
米大记者，你的问题很大耶，容我有时间慢慢细细道来。
先说小Ｋ，在一般人眼里越来越没有ＺＢ的症状，但是在我眼里，他没有完全康复！只是恢复得比较好，目前我要做的是尽量帮助他发挥他的最大的能力。因为一些天生的交流能力，他还在补；一些看不见的东西，我可以感觉出来还是在的。那些思维，是最核心的，也是最本质的。小Ｐ是我见过的恢复的最好的。就目前而言，我所见过的ＺＢ孩子，还没有一个完全康复。
完全康复要经得起时间的考验，比如成年后容易跟人相处，成家立业等等，这是我的标准！目前见过的ＺＢ孩子即使恢复得好，长大了情绪和心理方面也容易会往两个方向走－－－抑郁和焦虑。
关于生物疗法和训练的比例，根据每个孩子的具体情况而动态确定。如果这个孩子的生理损伤比较轻，那么也许没有用任何生物疗法，当他的免疫和代谢随着年龄增长而能够趋于正常，那么在这种情况下，用教育也许就足够了，这是第一种情况.但是如果孩子的生理损伤不是很轻微，那么生物疗法（身体方面的调理）是必须的，这是第二种情况。大多数ＺＢ孩子是落入了第二种情况，所以在没有生物疗法的情况下，他们的生理是不正常的，自身免疫是不可能追上的，那么只用教育干预是不行的。没有正常的生理，只用教育的方法来改变，那是杯水车薪，事倍功半。生物疗法是使孩子的身体调节到相对正常的范畴，再通过教育的方法来弥补大脑发育方面的问题。因为一个正常的孩子，放到狼窝里不教育，也会变呆。所以我一直强调生物疗法和教育干预（包括其他的感统等）是必须并进的，因为你不知道你的孩子到底损伤在哪里？
生物疗法做得好，在一些方面是可以本质地改变孩子。教育干预也可以，但是需要反反复复地灌输，而且是当孩子的生理相对处于趋近于正常状态时效果尤佳。就小Ｋ而言，本质的变化是几次补充剂的应用后，但是教育的干预是一个循序渐进的过程，也是必不可少的。对小Ｋ这样身体肯定有问题的孩子，在他过去的几年中，我清晰地感到生物疗法的作用肯定超过５０％。如果当时听评估专家的话－－“没有药物治疗，只有ＡＢＡ”，那么我们肯定是死路一条。庆幸我们没有那样做！当然我说过，一切的一切还是要根据每个孩子的情况来谈论这些数据。
生物疗法对这些孩子而言是每天的功课，直到他的免疫跟上正常和完善了。这些孩子实际上我感觉就是慢性癌症病人，慢性糖尿病人，幼儿“老年性痴呆症”等等的综合体。所以生物疗法真的会对ＺＢ孩子有巨大作用，但是关键是父母如何做？因为这是根据每个孩子的个案而言，没有准则和统一的方案，这也是生物疗法的最大难点和不为很多人认可的原因。因为一个小小的细节处理不当，会造成孩子状况的回退。但是如果细心观察，钻研学习，孩子会在生物疗法的调理下有你意想不到的变化。所以我们不能投鼠忌器，一定要努力去钻研，观察孩子的情况而做到动态的调理。我这里所说的生物疗法也包括中医，按摩在内的各种医学手段，但是一定要精通和了解孩子的状况才行，即使你是有名的中医，目前对ＺＢ孩子的个体身体状况不见得了解，那也没有用。
所以，我是赞成和推荐生物疗法的，但是我也要告诉大家，教育干预是必须密集型地上，特别是在孩子６－７岁前大脑发育的黄金窗期。 |
